“Willemijn, kun je mama even aankijken, alsjeblieft?”. Ik zag een klein lachje op haar gezicht. Ik had gedacht dat ze sliep, zo rustig lag ze. Met haar ogen open, maar dat gebeurde ook wel vaker. Tot ik besefte dat haar ademhaling onregelmatig was en haar ogen volledig weggedraaid zag naar links. Het lachje zal een zenuwtrekje zijn geweest, want ze was gewoonweg niet in staat haar hoofd naar me toe te draaien, laat staan haar ogen. Snel riep ik Wilco van beneden en vroeg hem alvast de noodmedicatie mee te nemen. Hopelijk zou het dit keer wel werken en konden we haar eruit krijgen.
Rond de Sintperiode in 2021 had Willemijn voor het eerst een epileptische aanval. Ik maakte haar wakker en ze leek te schrikken, tot ik merkte dat het niet bij 1 sprongetje van schrik bleef. Schokkerige bewegingen, stokkende ademhaling en ogen die wegdraaiden. We legden haar op de zij en wachtten af. Met een paar minuten was ze er weer uit en viel ze als een blok in slaap terwijl wij haar wakker probeerden te houden en op aangeven van de huisartsenpost de temperatuur opnamen om een koortsstuip uit te sluiten. Ze was nu oké, dus we hoefden niet op stel en sprong langs te komen. Een afspraak die dag bij de eigen huisarts was wel handig en o ja, als het nog een keer gebeurt, probeer dan een filmpje er van te maken.
Bij de huisarts die ochtend was ik best rustig. Bij de afspraak de volgende dag met de kinderneuroloog ook. Het contact met de docenten en verpleegkundigen van school, met de BSO, met de revalidatiearts, met een van de trainsters van de Kangoeroes en met werk was vervelender omdat we consequenties vreesden, maar dat viel ook wel mee en we waren er vrij laconiek onder. “We willen niet een vierjarige dagelijks medicatie gaan laten slikken als het niet nodig is. Noodmedicatie voor áls het nog een keer gebeurt is prima, maar meer hoeft niet hoor.”
Ik was niet zo rustig toen ongeveer een week later de tweede aanval volgde, weer bij het wakker worden. Lichaam stijf, met grote ogen starend in de verte, een mond die willekeurige bewegingen maakte en langzaam blauw werd door zuurstofgebrek. Ik dwong mezelf een filmpje te maken en pakte mijn mobiel die om die reden sinds een week ’s nachts naast mijn bed lag, maar langer dan een paar seconden trok ik dat echt niet. Op het moment dat ik 112 wilde bellen omdat ze geen lucht kreeg, was het weer over, na misschien een minuut.
Het traject bij de kinderneuroloog voor de MRI om cerebrale parese te bevestigen was net een half jaar afgerond. We zouden niet meer met deze discipline te maken hebben, tenzij er sprake zou zijn van neurologische problemen als epilepsie en dergelijke. Hopelijk tot nooit, was het afscheid bij de laatste afspraak. Nu hadden we er ineens een nieuwe diagnose bij en gingen we een nieuw traject in om te kijken hoe ernstig het is, hoe groot de kans op meer aanvallen is en hoe we aanvallen zouden kunnen voorkomen.
Het zag er compleet anders uit en voelde ook anders: met twee keer in zo’n korte tijd, dan is er echt weer iets en moeten we actie ondernemen. Nu kwam de klap echt binnen. Ik sliep slecht, want bij ieder geluidje van Willemijn – en ze smakt nogal veel ’s nachts, een teken van epileptische activiteit tijdens de slaap – sloeg ik aan en ik was bang dat als ik zou gaan slapen, ik een aanval zou missen en ze zichzelf in haar kussen zou draaien. Het was de kraamweek all over again, waarbij je wakker schrikt om te controleren of je kindje het nog doet. We waren blij dat Willemijn nog bij ons sliep, anders hadden we beide aanvallen wellicht gemist.
Bij de neuroloog volgden twee hersenfilmpjes, EEGs, die lieten zien wat de hersenactiviteit van Willemijn is als ze wakker is en als ze slaapt. Als ze wakker is, zo was de conclusie, dan zitten er regelmatig vreemde pieken in de activiteit. Tijdens de slaap, waar je de hersenactiviteit normaal kan tekenen als een mooie golvende beweging, ging het bij haar alle kanten op. De kans op nog een aanval werd door de neuroloog vrij hoog geschat, dus besloten we om toch te starten met dagelijkse anti-epileptica. Het ruikt naar kersen, het rode drankje dat ze heeft gekregen en iedere ochtend en avond moet nemen. De eerste keer vond ze het wel lekker en interessant. Inmiddels niet meer en tweemaal daags doen we ons best om haar te verleiden het gewoon te nemen om te voorkomen dat we letterlijk het glas aan haar lippen moeten zetten en de strijd aan moeten gaan. Het moet gewoon, want we willen verdere aanvallen voorkomen, maar maak dat een kleuter maar eens wijs.
Uit een derde EEG waarbij ze sliep bleek dat de medicatie niet heel effectief was tegen de vreemde hersenactiviteit tijdens de slaap. ESES (de term voor de aandoening met epileptiforme hersenactiviteit tijdens de slaap) wordt vaak niet minder met anti-epileptica zoals Willemijn die nu gebruikt. Ontstekingsremmers wel, en op basis van recent wetenschappelijk onderzoek had de neuroloog een voorstel voor verdere behandeling gedaan waar we juist mee ingestemd hadden. Want ESES leidt vaak tot ontwikkelingsachterstanden – logisch als je slaap verstoord is en je dus minder goed kan verwerken, opslaan en uitrusten – en met de uitdagingen die Willemijn al heeft zou het mooi zijn als we deze met een behandeling zouden kunnen wegnemen.
Vlak we zo ver waren bleek dat ook de aanvallen nog niet voldoende werden onderdrukt. Willemijn had een drukke week op school gehad met een verjaardag, een bezoek aan de kinderboerderij en een kijkles met diploma-uitreiking bij het schoolzwemmen en thuis was nog de levering van haar nieuwe fiets waar ze gelijk niet meer van af wilde. Ze was in slaap gevallen en lag rustig, tot ze een half uur later ineens een soort schrikreactie had, af en toe met een arm schokte en haar hoofd en ogen niet meer naar rechts konden draaien. Na 5-10 minuten hebben we de noodmedicatie gegeven, en toen ze nog steeds niet uit de aanval kwam, hebben we de ambulance laten komen. Ze leek er net uit te zijn toen die kwam, maar we konden het moeilijk inschatten en ze was nog niet echt zichzelf, dus gingen we toch voor controle naar het ziekenhuis.
Alles was in orde, in de ambulance kwam ze eigenlijk al wel bij en vertoonde ze normaal gedrag. Ze vond het allemaal spannend en stom. Maar een controle door de neuroloog vond de dienstdoende arts wel gewenst, en dus was het wachten… en wachten… en mijn shirt vervangen door een shirt van het ziekenhuis omdat Willemijn haar avondeten in mijn decolleté deponeerde… en nog meer wachten… Uiteindelijk kwam rond 12 uur de kinderneuroloog en was de conclusie dat we naar huis konden en dat ze dagelijks net iets meer van de medicatie moet krijgen, een conclusie die we zelf ook al hadden bereikt.
Frustratie, vermoeidheid en hernieuwde angst.
In april begon ook de behandeling met prednisolon tegen de ESES. Drie dagen achter elkaar een lange ochtend in het ziekenhuis voor een infuus. In mei en in juni deden we dat nog een keer. De bijwerkingen waren gelukkig beperkt, ondanks het paardenmiddel. We zijn begonnen met Franniez sparen, zodat Willemijn ook wat leuks kan koppelen aan de ziekenhuisbezoeken. Al zei mijn nicht terecht “Het is helemaal niet leuk, want het laat vooral zien hoeveel te vaak ze in het ziekenhuis is.” De volgende keer dat we er zijn, kunnen we weer om een Frannie vragen. Dan kan ze laten zien dat ze vorige week nog een keer met de ambulance is geweest na een insult waar ze een half uur in zat.
Je weet niet of en wanneer het gaat gebeuren, je weet niet waar het gaat gebeuren, je weet niet hoe de aanval er precies uit gaat zien en je weet niet of je kind er zelf of met de noodmedicatie uitkomt. Je hebt geen controle en eigenlijk kun je op het moment van een aanval niet veel meer doen dan zorgen dat je kind veilig ligt, zichzelf niet kan bezeren en hulp in de vorm van noodmedicatie of 112 gebruiken/inroepen als dat nodig is en dat voelt ontzettend machteloos. Wederom hopen we dat er geen aanvallen meer komen. Maar het zal wel even duren voor ik weer echt rustig in slaap val.
